NASCE IN CALABRIA UN’ASSOCIAZIONE A SOSTEGNO DEI MALATI AUTOIMMUNI

Ha imparato a vivere la sofferenza con Dio. Ha compreso che ogni avvenimento, anche il più doloroso, è un insegnamento da cui nasce un desiderio e matura una volontà: «Mostrare sempre il volto dell’amore». 

Questa è la forza di Luana Maurotti, 52 anni, affetta da Les, lupus eritematoso sistemico, malattia autoimmune in cui il sistema immunitario produce anticorpi che, invece di difendere l’organismo, lo aggrediscono. L’avevamo incontrata un anno fa, a pochi giorni di distanza dalla pubblicazione del suo libro “A spasso con il Lupo”, edito Rubbettino, dove racconta il senso provvidenziale della sofferenza fisica. 

Oggi, la sua grande forza d’animo l’ha condotta a fondare l’associazione Cal.m.a. (Calabria malati autoimmuni). «È la prima aggregazione, a livello regionale, a occuparsi della categoria dei malati autoimmuni, i cosiddetti “invisibili”, che hanno sintomatologie non evidenti all’esterno sebbene provochino danni enormi agli organi interni a causa di un sistema immunitario non più efficiente che aggredisce in maniera subdola e imprevedibile», specifica Luana.

Come nasce l’idea di fondare Cal.m.a.?

«Spesso i malati di lupus, artrite reumatoide, sclerosi sistemica, celiachia e di altre malattie autoimmuni – in Calabria sono duemila le persone affette da tali patologie – brancolano nel buio in attesa di una diagnosi medica che, molte volte, arriva in ritardo. Anche nel mio caso è stato così. Ho aspettato due anni prima di venire a conoscenza della mia malattia. In questo lasso di tempo ho dovuto subire anche l’umiliazione di familiari ed amici che continuavano a dirmi: “Non hai nulla, non ti fissare. È solo stress”. Ecco, l’associazione vuole aiutare sia coloro che sono ancora in attesa di una diagnosi specifica, sia quanti necessitano di uno specifico percorso di cura». 

Per la presidente Maurotti è importante ottenere un percorso assistenziale mirato che si prenda in carico il paziente a 360 gradi. L’iniziativa dell’associazione mira a un approccio interdisciplinare nella gestione della malattia. «Solo se i vari professionisti lavoreranno insieme potranno accogliere la persona malata in uno specifico percorso», spiega Luana Maurotti.

L’associazione utilizzerà banchetti informativi, istituirà un comitato scientifico per la ricerca e la raccolta dati e diffonderà storie per accrescere la conoscenza di malattie «ancora sconosciute». 

«Sapere l’incidenza della patologia nel nostro Paese, la crescita in percentuale e ancora, la condivisione di testimonianze, aiuterà a sensibilizzare i vari specialisti e non solo.  Condividere la malattia servirà al malato per acquisire coraggio e non sentirsi solo e consentirà ai medici di comprendere meglio le esigenze del paziente, i suoi bisogni e migliorare la capacità di curarlo». 

Le malattie autoimmuni sono patologie sistemiche, in quanto colpiscono diversi organi. Di conseguenza sono coinvolti specialisti di diverse discipline nel trattamento delle patologie, ad oggi incurabili. La persona ad esempio affetta da Les, troppo spesso viene seguita esclusivamente dallo specialista di un particolare settore, tralasciando una visione d’insieme della malattia. 

«Il paziente viene lasciato solo perché mancano centri di ricerca e di cura specializzati, come pure ambulatori multidisciplinari dedicati. In molti decidono di dirigersi altrove. Noi vogliamo ridurre, anzi oserei dire eliminare, i “viaggi della speranza”. Perché in Calabria si deve fare la spola da uno specialista all’altro e capita anche di aspettare mesi per avere risposte, o essere ricoverati, e aggiungo in modo inappropriato, in strutture non qualificate nel trattamento della patologia? Di certo non possiamo sostituire il sistema sanitario regionale, a dir poco lacunoso, ma possiamo dare una mano a diffondere la conoscenza di queste patologie che colpiscono un numero sempre crescente di persone», conclude la presidente Maurotti.